Hier ist eine kleine Sammlung von Links zu verwandten Organisation und weiterführenden Informationen.

Verwandte Selbsthilfegruppen

• http://www.worldpompe.org: IPA International Pompe Association
• http://www.glykogenose.de: Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
• http://www.mPompe.de  Pompe Deutschland e.V.
• http://www.morbus-pompe.at: Selbsthilfeorganisation Morbus Pompe Österreich
• http://www.glycogenoses.org: L’Association Francophone des Glycogénoses
• http://www.aig-aig.it: AIG Associazione Italiana Glicogenosi

Ausserdem gibt es diverse Pompe-Gruppen auf Facebook (in allen Sprachen, offene oder geschlossene Gruppen), wo man unkompliziert Fragen stellen kann und in der Regel schnell Antworten erhält.