Am 25.06.2016 fand in München das erste Dreiländertreffen der Pompe Selbsthilfegruppen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz statt, organisiert von der SHG Glykogenose Deutschland e.V. unter der Leitung von Thomas Schaller. Sieben Teilnehmer/innen aus der Schweiz waren dabei.
Zunächst wurde in fünf Fachvorträgen der aktuelle Stand der Therapie erläutert und diskutiert:
– Prof. Benedikt Schoser: 10 Jahre Therapie
– Dr. Martina Baethmann: Kids und Pompe
– Dr. Stephan Wenninger: Atmung und Beatmung
– Simone Thiele: Physiotherapie
– Barbara Schuler: Reha hilft – vom Rollstuhl zum Gehen
Im Anschluss standen die Referenten dankenswerterweise noch lange für eine ausführliche Fragerunde zur Verfügung. Nach dem Mittagessen wurden dann die länderspezifischen Unterschiede in der Diagnose, Therapie, Versorgung und in der Erstattung der Enzym-Ersatztherapie von drei Mitgliedern der Selbsthilfegruppen vorgestellt und anschliessend im Plenum diskutiert.
Gemeinsame Essen und Kaffeepausen ermöglichten das Kennenlernen der drei Gruppen und ihrer Mitglieder. Am Ende der Veranstaltung wurde von vielen Teilnehmer schliesslich für das kommende Jahr die Fortsetzung des Treffens im Format D-A-CH gewünscht. Wir werden uns in Absprache mit den beiden anderen Ländergruppen gerne darum kümmern, dass ein ähnliches Treffen 2017 möglichst wieder stattfinden kann.
Unser ganz besonderer Dank geht an Prof. Schoser, Heidi Gmeiner, Thomas Schaller und an alle Referenten. Eventuell können die Präsentationen der Fachvorträge noch zur Verfügung gestellt werden. Ein Update folgt.
Caspar Kemper
Quellenangabe Foto: Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
