Angebot

Die Schweizerische Muskelgesellschaft organisiert eine geschlossene Vorstellung mit dem Film Ausnahmesituation (Originaltitel: Extraordinary Measures) mit einem Apero im Anschluss. 

Ort: Youcinema, Zürichstrasse 52, 4665 Oftringen AG. Das Kino liegt direkt neben der Ausfahrt der A2. 

Datum und Zeit: Samstag 15. April 2023, 14:00

Ziele

Sie erfahren etwas über die Geschichte der Therpie bei der seltenen Diagnose Morbus Pompe. Im Anschluss erhalten Sie die Möglichkeit, sich beim Apero mit anderen Betroffenen und Angehörigen über den Film aber auch über die Diagnose auszutauschen. 

Zugänglichkeit/Anreise

Das Kino ist rollstuhlgängig und entsprechende Toiletten sind vorhanden. Beim Kino stehen ausreichen Parkplätze zur Verfügung. Wer Hilfe benötigt bei der Organisation der Anreise mit dem öffentlichen Verkehr (Bus/Bahn) meldet sich bitte bei cstadelmann@muskelgesellschaft.ch

Inhalte

Die beiden jüngsten Kinder von John Francis Crowley, Megan und Patrick, leiden an der unheilbaren Krankheit Morbus Pompe. Die Lebenserwartung von Kindern mit dieser Krankheit beträgt nicht mehr als neun Jahre, weswegen es John umso härter trifft, dass Megan nach ihrem achten Geburtstag wegen einer Erkältung ins Krankenhaus eingeliefert wird und dort gerade noch dem Tod entkommt. 

Programm

Bitte um Anmeldung unter:

https://www.muskelgesellschaft.ch/event/morbus-pompe-awarness-day/

Das nächste Treffen der Selbsthilfegruppe M.Pompe Schweiz wird Ende April wieder in Olten stattfinden: Hier der Link zur Doodle-Umfrage:
http://doodle.com/poll/uigvimyzuyq7csuc
Bitte einfach eintragen, Hanspeter wird dann die Einladungen per Mail versenden. Neue Interessenten können in der Kommentarfunktion ihre Mailadresse angeben. Vielen Dank!

La prochaine réunion du groupe d’entraide M.Pompe Suisse aura lieu à la fin de nouveau Avril à Olten: Voici le lien vers l’enquête Doodle:
http://doodle.com/poll/uigvimyzuyq7csuc
Il suffit d’insérer, Hanspeter enverra les invitations par e-mail. Les nouveaux acheteurs peuvent indiquer leur adresse e-mail dans les commentaires. Merci!

Willkommen bei der Selbsthilfegruppe M. Pompe Schweiz!
Bienvenue au groupe d’entraide M. Pompe Suisse!
Benvenuti al gruppo di sostegno M. Pompe Svizzera!

Die Seite ist noch im Aufbau. Bis wir soweit sind, wenden Sie sich für Informationen bitte an info@mpompe oder an Caspar Kemper unter 076 325 12 72.

Gerne laden wir Sie zu einem unserer Treffen ein oder geben Auskunft zu behandelnden Ärzten und Physiotherapeuten in der Schweiz.

Morbus Pompe ist eine sehr seltene, genetisch bedingte Muskelkrankheit. In der Schweiz mit 8.260.000 Einwohnern gibt es nur ca. 30 Fälle. Die Betroffenen haben einen angeborenen Mangel des Enzyms saure Maltase (= alpha-Glucosidase), welches am Zuckerabbau der Polysaccharide (= langkettige Zuckermoleküle) in der Muskelzelle beteiligt ist. Durch den mangelnden Zuckerabbau in der Muskelzelle lagern sich immer mehr Zuckermoleküle in der Zelle ab und schädigen diese, was schliesslich zum Untergang der Muskelzelle führt. Es gibt eine infantile Form der Krankheit und eine „late onset“ Form, von der Erwaschsenen betroffen sind. Die infantile Form verläuft schnell und führt ohne Behandlung zum frühen Tod der Kinder noch im ersten Lebensjahr. Der Verlauf der late-onset-Form ist in der Regel langsam fortschreitend, die individuellen Symtome und Verläufe können von Patient zu Patient sehr unterschiedlich sein.

Seit 2006 ist eine Enzym-Ersatztherapie mit dem künstlich hergestelltem Enzym „Myozyme“ der Firma Genzyme erhältlich, die den Verlauf der Krankheit verlangsamen oder im besten Fall stoppen kann. Der Patentschutz von Myozyme läuft demnächst aus, was zur Folge hat, dass zur Zeit diverse Firmen versuchen, andere oder verbesserte Enzymvarianten zu entwickeln. Auch an der Gentherapie wird geforscht, diese kann bei Mäusen mit Morbus Pompe bereits erfolgreich zur Heilung eingesetzt werden. Beim Menschen ist der Einsatz einer Gentherapie aus Sicherheitsgründen derzeit noch nicht möglich.

Ausführliche Informationen bei Wikipedia:  https://de.wikipedia.org/wiki/Morbus_Pompe