Das erste gemeinsame Treffen von Pompe Patienten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz wird stattfinden am 25.06.2016 im Hotel Holiday Inn, Hochstraße 3, 81669 München.
Dieses Hotel hat das beste Angebot offeriert und bietet alle nötigen Voraussetzungen, auch für Rollstuhlfahrer. Es gibt Einzelzimmer, Doppelzimmer und rollstuhlgerechte Zimmer. Jedes Zimmer kostet 119 Euro, plus 19.90 für das Frühstück. Die Tagungsgebühr beträgt 30 Euro pro Teilnehmer.
Der Spezialtarif des Hotels kann über diesen Link gebucht werden:
http://www.ihg.com/holidayinn/hotels/de/de/munich/muchb/hoteldetail?qAdlt=1&qBrs=6c.hi.ex.rs.ic.cp.in.sb.cw.cv.ul.vn&qChld=0&qFRA=1&qGRM=0&qGrpCd=JS6&qPSt=0&qRRSrt=rt&qRef=df&qRms=1&qRpn=1&qRpp=12&qSHp=1&qSmP=3&qSrt=sBR&qWch=0&srb_u=1&icdv=99801505&icdv=99801505
Bitte bucht euer Zimmer bis zum 13.03.16 in diesem Hotel, da wir eine gewisse Anzahl Zimmer buchen müssen, um diesen Spezialtarif zu erhalten. Wir versuchen zur Zeit noch, Geld von der deutschen Patientenselbsthilfe-Unterstützung zu bekommen. Wenn wir dort Geld erhalten, können wir dies entweder auf alle Teilnehmer umverteilen, oder diejenigen unterstützen, die es benötigen. Wer finanzielle Unterstützung für die Reise benötigt, möge sich bitte bei Caspar melden.
Das Programm:
Samstag 25. Juni 2016, Hotel Holiday Inn München:
09:00 Uhr Begrüßung: Thomas Schaller (D), Heidi Gmeiner (A), Caspar Kemper (CH)
Fachvorträge (je 20 Min. Vortrag plus 10 Min. Diskussion):
09:15 Uhr Prof. Benedikt Schoser: 10 Jahre Therapie
09:45 Uhr Dr. Martina Baethmann: Kids und Pompe
10:15 Uhr Kaffeepause
10:45 Uhr Dr. Stephan Wenninger: Atmung und Beatmung
11:15 Uhr Simone Thiele: Physiotherapie
11:45 Uhr Fragen und Diskussion
12:15 Uhr Mittagspause
13:15 Uhr Arbeitsgruppe „Länderübergreifende Zusammenarbeit“ gleichzeitig Erfahrungsaustausch, begleitet von den Referenten
14:00 Uhr Ergebnisse aus der Arbeitsgruppe und Diskussion
15:00 Uhr Kaffeepause
15:30 Uhr Erfahrungsaustausch (Fortsetzung)
16:30 Uhr Zusammenfassung und Ausblick
17:00 Uhr Ende der Veranstaltung
(Option der Verlängerung bis 18 Uhr)
dann gemeinsames Abendessen (wer möchte)
Sonntag 26. Juni 2016
Den Sonntag haben wir bewusst frei von Terminen gelassen. Wer mag, kann sich gerne mit den anderen Teilnehmern weiter austauschen oder gemeinsam etwas unternehmen: Biergärten, Stadtbesichtigung, Museen aller Art, München bietet ein grosses Angebot, für jeden sollte etwas interessantes dabei sein. Wer möchte, kann aber am Sonntag natürlich auch alleine, mit Freunden oder mit der Familie etwas unternehmen.
Bis jetzt haben sich sechs aus unserer Gruppe angemeldet, wir würden uns natürlich sehr freuen, wenn es noch mehr werden. Aus Österreich haben sich 18 Personen fest angemeldet, aus Deutschland liegen noch keine Zahlen vor, aber ich denke, dass aus dem süddeutschen Raum sicher auch mindestens 20 kommen werden.
Da es nicht viele Gelegenheiten gibt, andere Pompe Patienten kennenzulernen und sich auszutauschen, möchte ich Euch ganz herzlich einladen, diese Gelegenheit zu nutzen.
Machen wir uns ein schönes Sommerwochenende in München und erfahren gleichzeitig dabei alles über den neuesten Stand der Therapiemöglichkeiten.
Caspar Kemper cmkemper@gmx.ch 076 325 12 72
