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Mobus Pompe awarness day am Samstag 15.04.2023 um 14:00 Uhr: Kinofilm «Ausnahmesituation»

Angebot

Die Schweizerische Muskelgesellschaft organisiert eine geschlossene Vorstellung mit dem Film Ausnahmesituation (Originaltitel: Extraordinary Measures) mit einem Apero im Anschluss. 

Ort: Youcinema, Zürichstrasse 52, 4665 Oftringen AG. Das Kino liegt direkt neben der Ausfahrt der A2. 

Datum und Zeit: Samstag 15. April 2023, 14:00

Ziele

Sie erfahren etwas über die Geschichte der Therpie bei der seltenen Diagnose Morbus Pompe. Im Anschluss erhalten Sie die Möglichkeit, sich beim Apero mit anderen Betroffenen und Angehörigen über den Film aber auch über die Diagnose auszutauschen. 

Zugänglichkeit/Anreise

Das Kino ist rollstuhlgängig und entsprechende Toiletten sind vorhanden. Beim Kino stehen ausreichen Parkplätze zur Verfügung. Wer Hilfe benötigt bei der Organisation der Anreise mit dem öffentlichen Verkehr (Bus/Bahn) meldet sich bitte bei cstadelmann@muskelgesellschaft.ch

Inhalte

Die beiden jüngsten Kinder von John Francis Crowley, Megan und Patrick, leiden an der unheilbaren Krankheit Morbus Pompe. Die Lebenserwartung von Kindern mit dieser Krankheit beträgt nicht mehr als neun Jahre, weswegen es John umso härter trifft, dass Megan nach ihrem achten Geburtstag wegen einer Erkältung ins Krankenhaus eingeliefert wird und dort gerade noch dem Tod entkommt. 

Programm

Bitte um Anmeldung unter:

https://www.muskelgesellschaft.ch/event/morbus-pompe-awarness-day/

Ab 13:15Eintreffen der Gäste
14:00Start Film 
youHall 1(110 Minuten ohne Pause) 

AnschliessendApéro
18:00Ende der Veranstaltung

Nächstes Gruppentreffen Ende April 2017 in Olten

Das nächste Treffen der Selbsthilfegruppe M.Pompe Schweiz wird Ende April wieder in Olten stattfinden: Hier der Link zur Doodle-Umfrage:
http://doodle.com/poll/uigvimyzuyq7csuc
Bitte einfach eintragen, Hanspeter wird dann die Einladungen per Mail versenden. Neue Interessenten können in der Kommentarfunktion ihre Mailadresse angeben. Vielen Dank!

La prochaine réunion du groupe d’entraide M.Pompe Suisse aura lieu à la fin de nouveau Avril à Olten: Voici le lien vers l’enquête Doodle:
http://doodle.com/poll/uigvimyzuyq7csuc
Il suffit d’insérer, Hanspeter enverra les invitations par e-mail. Les nouveaux acheteurs peuvent indiquer leur adresse e-mail dans les commentaires. Merci!

La prossima riunione del gruppo di sostegno M.Pompe Svizzera avrà luogo a fine aprile di nuovo a Olten: Ecco il link al sondaggio Doodle:
http://doodle.com/poll/uigvimyzuyq7csuc
Basta inserire, Hanspeter invierà gli inviti via e-mail. I nuovi acquirenti possono specificare il proprio indirizzo e-mail nei commenti. Grazie!

The next meeting of the self-help group M.Pompe Switzerland will take place in Olten at the end of April: Here is the link to the doodle survey:
http://doodle.com/poll/uigvimyzuyq7csuc
Just register, Hanspeter will then send the invitations by mail. New prospective guests can specify their mail address in the comment function. Many Thanks!

Rückblick Pompe-Treffen D-A-CH in München am 25.06.2016

Am 25.06.2016 fand in München das erste Dreiländertreffen der Pompe Selbsthilfegruppen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz statt, organisiert von der SHG Glykogenose Deutschland e.V. unter der Leitung von Thomas Schaller. Sieben Teilnehmer/innen aus der Schweiz waren dabei.

Zunächst wurde in fünf Fachvorträgen der aktuelle Stand der Therapie erläutert und diskutiert:
– Prof. Benedikt Schoser: 10 Jahre Therapie
– Dr. Martina Baethmann: Kids und Pompe
– Dr. Stephan Wenninger: Atmung und Beatmung
– Simone Thiele: Physiotherapie
– Barbara Schuler: Reha hilft – vom Rollstuhl zum Gehen

Im Anschluss standen die Referenten dankenswerterweise noch lange für eine ausführliche Fragerunde zur Verfügung. Nach dem Mittagessen wurden dann die länderspezifischen Unterschiede in der Diagnose, Therapie, Versorgung und in der Erstattung der Enzym-Ersatztherapie von drei Mitgliedern der Selbsthilfegruppen vorgestellt und anschliessend im Plenum diskutiert.

Gemeinsame Essen und Kaffeepausen ermöglichten das Kennenlernen der drei Gruppen und ihrer Mitglieder. Am Ende der Veranstaltung wurde von vielen Teilnehmer schliesslich für das kommende Jahr die Fortsetzung des Treffens im Format D-A-CH gewünscht. Wir werden uns in Absprache mit den beiden anderen Ländergruppen gerne darum kümmern, dass ein ähnliches Treffen 2017 möglichst wieder stattfinden kann.

Unser ganz besonderer Dank geht an Prof. Schoser, Heidi Gmeiner, Thomas Schaller und an alle Referenten. Eventuell können die Präsentationen der Fachvorträge noch zur Verfügung gestellt werden. Ein Update folgt.

Caspar Kemper

Quellenangabe Foto: Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.

 

Update: Pompe Treffen D-A-CH in München am 25.06.2016

Das erste gemeinsame Treffen von Pompe Patienten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz wird stattfinden am 25.06.2016  im Hotel Holiday Inn, Hochstraße 3, 81669 München.
Dieses Hotel hat das beste Angebot offeriert und bietet alle nötigen Voraussetzungen, auch für Rollstuhlfahrer. Es gibt Einzelzimmer, Doppelzimmer und rollstuhlgerechte Zimmer. Jedes Zimmer kostet 119 Euro, plus 19.90 für das Frühstück. Die Tagungsgebühr beträgt 30 Euro pro Teilnehmer.
Der Spezialtarif des Hotels kann über diesen Link gebucht werden:
http://www.ihg.com/holidayinn/hotels/de/de/munich/muchb/hoteldetail?qAdlt=1&qBrs=6c.hi.ex.rs.ic.cp.in.sb.cw.cv.ul.vn&qChld=0&qFRA=1&qGRM=0&qGrpCd=JS6&qPSt=0&qRRSrt=rt&qRef=df&qRms=1&qRpn=1&qRpp=12&qSHp=1&qSmP=3&qSrt=sBR&qWch=0&srb_u=1&icdv=99801505&icdv=99801505
Bitte bucht euer Zimmer bis zum 13.03.16 in diesem Hotel, da wir eine gewisse Anzahl Zimmer buchen müssen, um diesen Spezialtarif zu erhalten. Wir versuchen zur Zeit noch, Geld von der deutschen Patientenselbsthilfe-Unterstützung zu bekommen. Wenn wir dort Geld erhalten, können wir dies entweder auf alle Teilnehmer umverteilen, oder diejenigen unterstützen, die es benötigen. Wer finanzielle Unterstützung für die Reise benötigt, möge sich bitte bei Caspar melden.

Das Programm:

Samstag 25. Juni 2016, Hotel Holiday Inn München:

09:00 Uhr   Begrüßung: Thomas Schaller (D), Heidi Gmeiner (A), Caspar Kemper (CH)
Fachvorträge (je 20 Min. Vortrag plus 10 Min. Diskussion):
09:15 Uhr   Prof. Benedikt Schoser:  10 Jahre Therapie
09:45 Uhr   Dr. Martina Baethmann:  Kids und Pompe
10:15 Uhr   Kaffeepause
10:45 Uhr   Dr. Stephan Wenninger:  Atmung und Beatmung
11:15 Uhr   Simone Thiele:  Physiotherapie
11:45 Uhr   Fragen und Diskussion
12:15 Uhr   Mittagspause
13:15 Uhr   Arbeitsgruppe „Länderübergreifende Zusammenarbeit“ gleichzeitig Erfahrungsaustausch, begleitet von den Referenten
14:00 Uhr   Ergebnisse aus der Arbeitsgruppe und Diskussion
15:00 Uhr   Kaffeepause
15:30 Uhr   Erfahrungsaustausch (Fortsetzung)
16:30 Uhr   Zusammenfassung und Ausblick
17:00 Uhr   Ende der Veranstaltung
(Option der Verlängerung bis 18 Uhr)
dann gemeinsames Abendessen (wer möchte)

Sonntag 26. Juni 2016

Den Sonntag haben wir bewusst frei von Terminen gelassen. Wer mag, kann sich gerne mit den anderen Teilnehmern weiter austauschen oder gemeinsam etwas unternehmen: Biergärten, Stadtbesichtigung, Museen aller Art, München bietet ein grosses Angebot, für jeden sollte etwas interessantes dabei sein. Wer möchte, kann aber am Sonntag natürlich auch alleine, mit Freunden oder mit der Familie etwas unternehmen.

Bis jetzt haben sich sechs aus unserer Gruppe angemeldet, wir würden uns natürlich sehr freuen, wenn es noch mehr werden. Aus Österreich haben sich 18 Personen fest angemeldet, aus Deutschland liegen noch keine Zahlen vor, aber ich denke, dass aus dem süddeutschen Raum sicher auch mindestens 20 kommen werden.

Da es nicht viele Gelegenheiten gibt, andere Pompe Patienten kennenzulernen und sich auszutauschen, möchte ich Euch ganz herzlich einladen, diese Gelegenheit zu nutzen.
Machen wir uns ein schönes Sommerwochenende in München und erfahren gleichzeitig dabei alles über den neuesten Stand der Therapiemöglichkeiten.

Caspar Kemper     cmkemper@gmx.ch     076 325 12 72

Film „Ausnahmesituation“ in München

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Am Mittwoch dem 20.01.2016 wird um 19:00 Uhr im Unikino München der Film „Ausnahmesituation“ („Extraordinary Measures“) mit Harrison Ford aus dem Jahr 2010 gezeigt, in dem es (teilweise fiktiv, teilweise real, jedenfalls dramatisch) um die Entwicklung der Enzym-Ersatztherapie geht: https://de.wikipedia.org/wiki/Ausnahmesituation
Hier der Trailer: https://www.youtube.com/watch?v=2-t8Tkb-EFE
Nach der Filmvorführung gibt es noch ein kleines Podiumsgespräch mit einem Münchner Arzt, einem Vertreter von Genzyme, Thomas Schaller von der deutschen Pompe Selbsthilfegruppe und mit mir. Danach ist ein Nachtessen geplant. Ich werde mit dem Auto von Zürich nach München fahren und habe noch drei Plätze frei. Natürlich würde mich sehr freuen, wenn ich nicht alleine fahren muss und noch andere mitkommen würden.

Wer Lust und Zeit hat, möge sich bitte kurz melden:  cmkemper@gmx.ch / 076 325 12 72.
Caspar Kemper

AMDA IPA Konferenz in San Antonio, Texas, 2015

Ende Oktober 2015 fand in San Antonio, Texas, eine internationale AMDA IPA Pompe-Konferenz mit 170 Teilnehmern statt. Hier das Programmheft als PDF zum herunterladen, in dem viele Informationen zu den Rednern und zu den Vorträgen zu finden sind:

Pompe Konferenz San Antonio 2015

Demächst wird auch noch eine DVD mit den Videos aller 28 Vorträge verfügbar sein.

Die 18 Ländervertreter der IPA, International Pompe Association.
Die Schweiz ist nun auch dabei, ganz hinten links:
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Hier alle 170 Teilnehmer, für eine hohe Bildqualität einfach draufklicken:BH2_2253